Scan (avskrift) av brev fra datatilsynet.

------------------------------

Datatilsynet

Regional komité for medisinsk forskingsetikk

Helseregion II

Forskningsparken

Gaustadalleen 21

0371 OSLO

Deres ref                     Vår ref (bes oppgitt ved svar)               Dato

S-97229                       2003-550-2   MOF/-                                         18.06.2003

ANMODNING OM VURDERING AV FORSKNINGSPROSJEKT

Datatilsynet har mottatt en søknad om konsesjon for behandling av personopplysninger i forbindelse med et forskningsprosjekt ved Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo, Prosjektets tittel er "Seksuelle overgrep i familier. Utforskning av reaksjonsmåter og utprøving av egnede hjelpetiltak". Prosjektet har konsesjon med hjemmel i personregisterloven, og ble tilrådd av komiteen med enkelte merknader i brev av 22.12.97 (se vedlagte dokumenter). Personopplysningslovens ikrafttredelse har medført at del er sendt ny konsesjonssøknad til Datatilsynet, slik at prosjektet kan vurderes etter gjeldende regelverk.

Prosjektet baserer seg på at en forelder kan informeres og samtykke til deltakelse på vegne av familien, og denne foresatte anses da som hovedklient. Dette gjelder også i tilfeller hvor begge foresatte har forelderansvar, men også hvor hovedklient kun har samværsrett.

Datatilsynet har mottatt flere klager på prosjektet knyttet til behandling av personopplysninger om tredjepersoner. Opplysninger om tredjepersoner skal ikke baseres på samtykke, og de skal heller ikke gis informasjon om prosjektet. Velbegrunnede klager tilsynet har mottatt omhandler problematikk knyttet til at tredjepersoner, eksempelvis en av foreldrene, er blitt kjent med prosjektet og mistankene mot seg gjennom barnet. Slik hemmeligholdelse og konsekvenser av at det er blitt holdt skjult i lengre tid, har i konkrete saker vist seg å være en belastningen for barnet og familien for øvrig. Prosjektet reiser også problemstillinger knyttet tit at det kan fremsettes usanne og overdrevne beskyldninger av stor betydning for tredjeperson, som vedkommende ikke har mulighet til å imøtegå da han / hun holdes uvitende og ikke anses som deltaker / klient i prosjektet. Videre er prosjektet både et behandlingstilbud og et forskningsprosjekt, noe som kan reise etiske spørsmål knyttet til at behandlingstilbudet fordrer deltakelse i forskningsprosjektet.

Til informasjon er det, i en av klagene tilsynet har mottatt, truffet vedtak om brudd på "Etiske prinsipper For nordiske psykologer" pkt. II. 1 Respekt for personens rettigheter og verdighet og punkt II. 2 Kompetanse og metodebegrensinger i Fag-etisk råd i Norsk Psykologforening.

(Side -2-)

Prosjektet er tidligere tilrådd av komiteen, men på bakgrunn av flere klager i forbindelse med gjennomføringen av prosjektet, er tilsynet av den oppfatning at enkelte sider i prosjektet bør vurderes på nytt. Tilsynet ber derfor REK II om å vurdere prosjektets etiske aspekter på bakgrunn av ovennevnte.

Datatilsynet imøteser Deres vurdering.

Med hilsen

Sverre Engelschiøn (e f)

seniorrådgiver

Monica Fornes

rådgiver

(saksbehandler.

telefon 22 39 69 00)

Vedlegg: Sakens dokumenter

Kopi:   - Universitetet i Oslo, Psykologisk institutt v/ Odd Arne Tjersland

- Datafaglig sekretariat, Bergen

Se bakgrunn for Datatilsynets inngripen